交汇点讯 很多人了解孤独症，是从电影《雨人》开始的，电影里，他们被打上“天才”的标签。现实生活中，孤独症群体是什么样的？

4月2日是世界孤独症日。据统计，江苏孤独症确诊数量每年新增10%至20%，今年，江苏首次将孤独症儿童康复纳入省政府民生实事。

但大龄孤独症患者融入社会、获得庇护性就业之路仍然十分艰难。从全国首个“星星小镇”落地安徽金寨，到江苏首个成年孤独症生活自立就业项目“星工坊”起步，政府、家庭、社会一直在探索前行，日间工作坊、自主生活中心、老友计划……他们在以“家”之名，为特殊人群托起一个社会融合梦。

大龄“雨人”想生活在“家”里

走进位于南京曼度广场的喜憨憨烘焙咖啡公益空间，记者能够感受到空气中流动着放松、值得信赖的信号，孩子们被温柔包容地对待，在这个空间里，孤独症、唐氏综合征、发育迟缓等类型的青少年没有被差别对待。吧台后，14岁的麦兜看起来有些腼腆，他在忙着制作蛋挞、盒子蛋糕和披萨，除了动作慢一点，看不出有什么异样。

麦兜是轻度孤独症患者，小时候的他情绪起伏大，麦兜妈妈全职陪伴孩子整个小学。“麦兜现在的平静是康复训练的结果。全职陪伴他5年后，我和麦兜都很幸运地收获了向好的结果。”她告诉记者，这其实很难得，随着年龄增长，有些个案不但能力没有提升，甚至会倒退。

为了照顾好麦兜，金融专业毕业的麦兜妈妈自学心理学、教育学，跟着机构老师学康复技巧。“仅洗碗一项，麦兜就学了一个多月。”她说，一般孩子很快学会的动作，教麦兜需要分解成多个步骤，逐个教学。“我们一直在为他的未来考虑。”麦兜妈妈坦言，对他们而言，“生死”“未来安置”都不是禁忌话题。

“我一直害怕，将来我们不在了，他怎么办？”家住常州的涛哥今年22岁，他的妈妈也有同样担忧：“如果他能和别人在一个屋檐下和谐相处，在社区环境里生活，我也放心了。”在涛哥父母看来，学会“放手”，是孤独症家庭的必修课。

记者与多名家长交流发现，经过康复训练，功能高的孩子可以生活自理，也可以进入社会进行简单工作；功能低一些的孩子可能一生都无法独立生活。这些问题也是家长迟迟无法“放手”的原因。

2021年11月底，涛哥一家迎来好消息——酝酿多时的江苏首个成年孤独症生活自立就业项目“星工坊”落地常州，由江苏省残联资助20万元公益金先行试点。

他们白天在新北区“星工坊”工作，下班后回到“社区小家”——项目在钟楼区一个老小区里租的一间公寓，常驻一名生活助理。城市的烟火气、正常的生活节奏、普通的小区住宅楼……“类家庭”的环境正是孤独症患者家长期待的。这个家里，学员一起生活的部分开支由项目负担。

江苏省精协和常州市精协主席张革是“星工坊”项目的负责人，她设想的模式是：一个家庭，规模3到6个人，不需要投入很大，不要背井离乡，不要创设一个虚拟的环境，如能复制，普通家庭也能承受开支。虽然只有一个试点，但很多家长已来参观过，并希望加入进来。

“像家一样布置，像家人一样相处，适应离开父母的生活。”霞姐是“社区小家”的生活助理，她负责孩子们的生活能力训练。

第一天烧鱼，外面焦了，里面还生的。第二天，里外都焦了。但这样的小插曲并没有影响他们的情绪。“这是朋辈的力量，年龄相仿的学员在一起，有自信，更快乐。”霞姐说，大家各有分工，买菜、做晚饭、洗衣服、拖地、学习……即使菜做得不好吃，谁也不嫌弃谁，每顿饭都吃光。周末他们会回自己的家，和父母一起生活。这样既锻炼了孩子，也解放了父母。

也有家长联合起来“拾柴”，构建理想中的“家”和“社区”。在安徽金寨县，一个名为“星星小镇”的孤独症患者终身托养社区正在建设中。这个带有乌托邦色彩的小镇由一群家长共同发起成立。建成后，小镇可供他们集体生活、劳作，最多能容纳120多人在此终身生活。“有4个家庭来自江苏。”从业18年的郭宁伟是“星星小镇”外聘行为指导师，帮助培训老师，指导孩子的日常情绪行为矫正。

2013年，郭宁伟在南京创办郭小桃特殊需求教育工作室，尝试使用应用行为分析法、人际关系疗法、游戏疗法等方式改善孤独症孩子行为，帮助他们生活自理、成为家务小帮手，甚至出去就业。

一场需要终身对抗的“硬仗”

3月30日，郭宁伟接受记者采访时，正在带学员小乐爬紫金山。整个过程中，小乐安静地跟随郭宁伟，并学习看红绿灯过马路、乘坐公共交通等生活技能。“孤独症孩子真正需要的是生活自理，爬山的过程就是在帮助他们学习遵守社会规则，为他们融入社会打基础。”郭宁伟坦言，部分家长对孩子有过高期望——有一项过人的特长，比如绘画、记忆力、乐器。实际上只有最多3%的孤独症患者可能有过人的特长。过高期望或悲观失望，都不利于康复。想要融入社会，稳定的情绪、能生活自理、能遵守社会运行规则，这三点比天生拥有过人特长更重要。“对他们而言，将来能在最小程度外界支持下生存，才是重中之重。”郭宁伟说。

据不完全统计，去年江苏新增1000多个孤独症病例。江苏省残联康复处处长季本桂介绍，2021年全省康复救助残疾儿童36638名，其中12469名是孤独症儿童，占比34%。

“小龄孤独症孩子可塑性较强，因此提倡尽早干预，但该理念被少数康复机构歪解，并过分夸大，造成家长焦虑。”张则方2015年创办南京魔方城儿童发展中心，初衷是更好地帮助儿子阳阳进行康复训练。他表示，孤独症孩子的问题不在智力障碍，最大的问题是难以表达、与人沟通，难以融入社会集体，且病症无法得到根治。“在一些机构过分夸大下，一些家长在孩子小龄阶段投入过多时间、精力、金钱，期盼用早期投入换孩子痊愈。”

高需求催生暴利，机构水平也参差不齐。不少家长向记者透露，小龄孤独症康复机构的培训“水很深”，工作日半天课程，收费高的每月超两万元；以小时计算，有些康复师可达三四百元。相较于小龄，家庭和社会对大龄孤独症患者的关注度亟待提升。张则方观察，大龄群体可就读的特教学校和职业学校数量远远不够。

张革介绍，目前，我国有超过2000万心智障碍人士，其中七成是成人。而针对这些群体的服务超过95%集中在小龄阶段，对成年群体提供的服务，比如自主生活学习、职业过渡和就业等几乎空白。他们如果长期居家不与社会接触，将导致能力退化，极大地增加家庭抚养负担。

很多家长透露，因孤独症孩子无法理解社会规则，他们不太受庇护性托养机构欢迎。目前全省有3000多个“残疾人之家”，但接收孤独症患者的不多。如何对现有机构进行改造升级，用能够承受的成本为大龄孤独症人群建一个“家”，政府、家庭和全社会都在寻找答案的路上。

“为什么不选择一个福利机构安置孤独症患者？”面对很多这样的疑问，涛哥妈妈告诉记者，他们也去看了不少机构，比如养老院，但家长们都觉得封闭环境不适合青壮年的大龄孤独症人群。

今年65岁的刘杰是喜憨憨烘焙咖啡公益空间创始人之一。该空间原定于4月2日世界孤独症日正式营业，受疫情影响推迟。本轮疫情前，记者曾去公益空间采访，晚上8点打烊，孩子们依旧不舍离去，总要抱抱刘杰，说说话，才肯道别。

刘杰想为这些特殊青年打造一个半开放式的平台，提供烘焙、咖啡、插花等培训，最终实现辅助性就业。“这是一个大家的店，不设任何门槛。”刘杰说，公益空间专门成立“博爱喜憨憨基金”，全部收入和社会捐款直接打到基金账户。运营开支由创始人联名向基金申请，由南京市玄武区慈善总会指导并监督，保障公益空间健康运行。

社区“融入”社会“融合”之路还很长

在常州“星工坊”，7名19岁至32岁的孤独症青年经过评估后，开启了职前培训、自主生活训练和文体艺培训三位一体的融合生活。常州市残联2022年民生实事里，计划每个区建1到2个“星工坊”。

“给电器产品的配套螺丝装袋、塑料扎丝、折产品说明书……最开始一个月，我们选择比较简单的操作来训练，会有一点点报酬。”反复揣摩项目方案的张革告诉记者，“星工坊”入驻在新北区残联托养中心，现有心智障碍大龄青年16人，其中7名孤独症患者。7名大龄孤独症青年中，有6人的父母是有工作的，平时他们没人照看，日间工坊解决了他们有地方去、有事做的迫切需求。

为了开展辅助性就业的前期培训，常州新北区残联联系了很多工种。但都由于孤独症人群沟通能力等问题，工作的选择面很窄。学员小豆今年23岁，他有不错的适应能力，但前两周，他一直掌握不好绕牛皮筋的步骤。反手、绕圈、扎紧，看似简单的动作，小豆重复了无数遍。

区残联接单后，会把工单派给“星工坊”。“熟能生巧，经过1个月的培训，他们都比一开始做得好很多。比如折说明书，正反8页纸，下午两个小时，7个人能完成1300份。”按照张革的设想，下一步将接手工项目，增加附加值，也没那么枯燥。

“星工坊”还在考察非遗项目——麦秆画，经过预处理，学员可以做剪贴；给烙画描底图色；制作梳篦，定制牛皮钱包、手机包……这些工疗、艺疗项目都在计划内。“产品丰富了，就可以根据学员不同的技能选择项目。”张革希望，能有稳定的订单，帮助工坊良性运转。

周末回到家，也不会孤单。“星工坊”还设计了“社区老友计划”。目前已有4名学员找到了“老友”，他们来自江苏理工学院和常州机电职业技术学院。相识短短三周，他们已聚在一起搞了三次活动。“老友”志愿者培训、家庭见面会、集体包馄饨，下一步的活动“攻略”也在制定中，逛公园、看电影、练习点餐、乘车……固定结对后，一年至少开展12期活动，拓宽这些家庭的“朋友圈”，并强化孤独症学员与人沟通的能力。

“有需求的家庭很多，来咨询的也多，但我们暂时还不敢接纳更多人，项目经费有限，模式还在初步摸索中。”张革说，2007年，江苏在全国率先开展贫困残疾儿童免费康复计划，此后的15年，这项民生工程一直没有间断，并不断扩大康复保障范围和年龄段。15年后，第一批接受免费康复训练的孩子都已成年，其中就包括孤独症孩子。

“和其他类型的残疾群体不一样，大多数孤独症群体需要终身康复训练，他们的自主生活能力、职前教育、离开父母后的独立生活能力都需要不断跟进培训。”张革坦言，他们是在“一张白纸”上画蓝图，未来，大龄孤独症青年有事做、有地方去、有尊严地生活，找到和社会的连接点，还有很长的路要走。

比如项目的选址，他们前期找了很多地方。工作坊和“社区小家”目前跨了常州的两个城区，将来能否在相邻的地方。社工、生活助理的工资如何支付，服务质量如何监督，学员的安全、健康和康复成效如何保障，学员父母不在后如何建立信托基金保障“类家庭”运转……一系列的问题还有待破题。

“在江苏，获得康复救助的孤独症儿童由2018年的5067人增至2021年的12469人，孤独症儿童基本康复需求得到初步满足。”张革说，接下来康复救助需要全覆盖。未来，将有更多像小豆、涛哥一样的大龄孤独症青年能离开父母庇护，掌握基本工作技能，在社会化服务机构中，“融入”社区生活，逐步实现社会“融合”。

新华日报·交汇点记者 唐悦 刘春

编辑: 白雪