这是一种严重危害老年人身心健康和影响晚年生活质量的疾病，这也是一种让家庭和社会背上沉重精神和经济负担的疾病——阿尔茨海默病。自世界上首次发现、记录该病以来，人类已经同阿尔茨海默病斗争了110多个年头。9月21日是“世界阿尔茨海默病日”。虽然医学科技工作者一直致力于该病的研究，临床治疗也取得了一些进展，但让社会和公众进一步认识到须对患病老人有更多的人文关怀、给予他们应有的尊重和足够的耐心，也相当重要，而这一点，我们还有很长的路要走。

患者有近千万，总负担是癌症5倍

刚吃过药就忘记了，出门找不到回家的路，而且性格变得暴躁，有时候甚至连老伴、儿女都不认识了，从早到晚身边须臾离不开人照料……这几乎是90岁张爷爷日常生活的全部。

“我爸爸在大学当了一辈子高数老师，如今做啥都不行，就还做数学题目还带劲。”年近七十的女儿逗着老爸玩：“老爸，9+7+6-5等于多少？”“等于17！”老爷子不假思索，答案脱口而出，惊呆了在现场的记者。

张爷爷老伴告诉记者，老头子年轻时记忆力特别好，简直是过目不忘，然而退休后慢慢地记性变差起来，直到发展到今天几乎不认人的地步了。“眼前的事说完就忘，而过去的事却记忆犹新，他能讲起几十年前经历的事情，甚至带过学生的名字，可却记不起早饭吃了没有、吃的什么。哎！幸亏我现在身体还硬朗，还能服侍他，将来有一天我走不动了，老头子怎么办？”老伴说到这里满脸惆怅。

“张爷爷患的是‘阿尔茨海默病’，也就是通常所说的‘老年痴呆症’。”江苏省省级机关医院神经内科主任郑慧芬主任医师告诉记者，关于阿尔茨海默病，太多的误解依然存在。人们一次次提起它，只是将它作为人体衰老的自然现象。更遗憾的是，它常常与“痴傻”“疯癫”“老糊涂”等这样带有耻感的词汇联系在一起。

张爷爷不仅健忘，而且脾气非常古怪，性格倔强，动不动还会对身边人发火，家里人都称他为“老小孩”。“白天还好，我陪着他下楼散步、逛公园、晒太阳，必须寸步不离，最担心的是夜里，生怕他半夜起来跑了、跌着了，几年也不敢睡个安稳觉。”老伴说道。女儿虽然隔三差五过来帮忙照顾老爸，但毕竟自己也已经不年轻了，年近七旬的她身体不好，且家里还有年幼的孙子辈要照看，因此负担也不轻。

在我国，这是个庞大的患病群体。有数据显示，2020年中国60岁及以上人群中阿尔茨海默病患者约有983万。在中国，每100个60岁以上的老人中就有5个“痴呆症”患者，而且随着我国人口平均寿命的增长，每年约有30万新发病例。阿尔茨海默病每年所致的社会总经济负担高达11406亿元，是癌症经济负担的5倍。

“老糊涂”，并不是理所当然

“阿尔茨海默病患者起初可能只是忘记了重要的约会或活动。”南京市第一医院神经内科副主任医师牟晓冬介绍，随着病情发展，患者会感到阅读变得无比困难；他们甚至会做出一些常人难以理喻的事来，比如把东西放在不适当的地方，把熨斗放在冰箱里，或把手表放在碗中……

牟晓冬表示，很多人认为痴呆症不是病，而是理所当然地认为人老了，糊涂是正常的。更有人觉得痴呆是一件让人羞耻的事情，很多患者及其家属都不愿意面对这个问题。控制心脑血管疾病等基础疾病有助于降低阿尔茨海默病的发病率。此外，多运动，保持心情愉悦，也能降低该病的发生率。

关于阿尔茨海默病的发病机理还缺少研究，具体病因还不十分清楚。多数研究认为，它与大脑神经系统的退化密切相关，还与性别、年龄和遗传有一定关系。总体来说，年龄越大发病率也越高，女性多于男性。郑慧芬说，阿尔茨海默病其实是可以预防的，至少是可以推迟发病年龄、减缓发病症状的。比如，年轻时管好“三高”、保证好睡眠就能减少阿尔茨海默病发病机会。“没有血管的健康就没有大脑的健康，血液中同型半胱氨酸升高也易患该病。”郑慧芬说，此外，心理因素也会导致痴呆，有些老年人遭受到丧偶、被骗等打击后，容易变得“痴呆”。

专业机构数量少，护理员更少

阿尔茨海默病患者，这个标签意味着他们正在逐渐失去生活自理能力。有数据显示，我国有38.21%的患者部分依赖他人的照顾，而36.48%的患者则完全依赖他人照顾，其中一半由其同样年老的老伴照料，其余由子女或其他亲属照料。

“由于公众认知不足以及病症的特殊性，阿尔茨海默病专业照护机构的数目寥寥无几，护工和保姆等社会化照护者也面临着巨大缺口。”牟晓冬说，阿尔茨海默病老人除了需要日常生活方面的一般照护外，还需要安全、精神病症和心理方面的特殊照护。

“我们院里现有22位失智老人，他们绝大部分都是由阿尔茨海默病引起的失智。”徐州市泉山区博济老年公寓副院长唐如莲说，有的老人可以行走、自己吃饭、表达大小便需求，这已经是比较好的情况，也有些老人丧失了运动能力，带着鼻饲长期卧床，这对护理员就提出了更高的要求。“不少失智老人会伴随精神问题，晚上不睡觉或者睡得时间很短，不仅对自身有很大消耗，还会消耗护理员的精力。”

唐如莲注意到，很多家属把老人送来的时候，都表示“实在熬不住了”“家里请的保姆也都跑掉了”……但即便对专业的养老机构来说，照护失智老人也不是一件容易事。

唐如莲提到，和活力老人不同，照护失智老人的人力成本相当高，护理员和老人的比例是1比2或1比3，养老机构也就无形中增加了很多运营成本。此外，对老人的照护难度也非常大，很多老人没有完全丧失行动能力，但是很容易走着走着就跌倒，发生摔伤或者骨折的风险非常高。“很多老人的情绪也不稳定，暴躁、攻击他人或自伤的情况时有发生，无形中又增加了很多照护难度。”

很多老人在患病初期，只能被“看管”在家里，很难得到专业的照护。泉山区全区一共有10家养老机构，但只有博济老年公寓一家设有专门失智照护区50张失智床位。“很多机构是没有分区管理，其实对失智老人和活力老人来说都不好。”

博济老年公寓护理员李伦24小时看护着三位80多岁的失智老人，一个卧床，两个勉强能走，她与三位老人同吃同住。这些老人半夜经常起来，睡眠很少，每当这个时候，李伦也要起来，哄着她们再睡一会。每天几乎天刚蒙蒙亮，就要帮助老人穿衣、洗漱，带她们吃饭，白天就做一些手指操和活动。

让李伦印象深刻的是她照顾了近四年的一位张奶奶，起初张奶奶的儿子主动和儿媳分居，住在张奶奶家寸步不离地照顾她，这样坚持了两年，病情发展到儿子无力再看护，只能送到机构来。“这些家属都不容易，能做到这样的儿子也很少了。”李伦说。

尊重失智老人，需要社会体系支撑

人人都会老，家家都有老人，阿尔茨海默病本质上是个老年退行性疾病，专家表示对这个患病群体应当给予足够的政策关怀、人文关怀、社会体系支撑，关注这个群体就是关注明天的我们。

“在养老护理员照护老人的过程中，不应该以任务为中心，比如到点必须吃饭这种机械性流程性的照护，而应该以人为中心，了解老人的需求，让他们感觉舒适，并过上有质量的生活。”南京中医药大学养老服务与管理学院教师曹家维注意到，无论是家庭还是机构，在照护阿尔茨海默病老人时，常常怀有“我是为你好”“哄小孩”的心态，代替老人做各种事情。曹家维建议，可以在保证患者安全的情况下，让他在力所能及和认知允许的范围里，鼓励他有自主选择。

对阿尔茨海默病的家属或者照护者而言，往往要承担着更大的心理压力和困境。“在飞机上我们总是能听到，帮别人戴氧气面罩之前，要把自己的氧气面罩先戴好。在照护者这里，这个道理也通用。”曹家维表示，照护者长期精力高度集中、睡眠质量不好，最终会导致心理压力大，同时自己的生活、工作、社交都会有间接影响，也应该对照护者的健康予以更多的关注。

如何让阿尔茨海默病患者更有质量地生活？“因为每个患者病程不同，目前很难从社会层面建立大型机构和项目，适用于所有人。只能通过减少护理员流失率，加强护理员情感沟通技能培训，为老人提供个体化的服务。”曹家维说，社工专业、护理专业并非只针对老年人，老龄学专业在国内又相对比较缺乏，如何把专业和养老问题结合好，现在仍在起步阶段，还有更多的问题需要解决。

新华日报·交汇点记者 仲崇山 王甜 蒋明睿

编辑: 黄卓凡