直播回放 | 南京儿童医院张爱华副院长谈儿童罕见病

“六一”儿童节，在同龄小朋友欢度儿童节的时候，有一群折翼的小天使也同样渴望收获关爱，他们就是罕见病患儿。罕见病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织定义，罕见病是患病人数小于总人口0.65‰至1‰的疾病。罕见病种类众多，为数不少，我国罕见病患者超过2000万人，每年新出生的罕见病患儿超过20万。患病儿童难以融入社会，给家庭带来沉重负担。孩子们的节日，本期健康江苏全媒体大讲堂请到了一直关注儿童罕见病的江苏省医学会罕见病学分会主任委员、南京医科大学附属儿童医院张爱华副院长和我们聊聊儿童罕见病。