银屑病患者生存之痛：34%的银屑病患者有过自杀念头

“若有一天，我真的能被治好，我也会像很多其他年轻小伙儿一样，英姿勃发，事业有成。”29岁的刘林(化名)患有银屑病已经八年了，在他向记者分享着自己美好设想的背后，其实他已经有过很多次自杀的想法。

有很多像刘林一样的患者，他们的人生才刚刚开始，却被“银屑病”定义。《银屑病患者疾病负担和生存质量调查》研究显示：我国89%的银屑病患者感受到精神压力，34%的银屑病患者因病有自杀倾向，4.6%的患者曾实施自杀行为。

海南海边疗养的银屑病患者。银屑病病友互助网供图

“患病时没有在意，没想到越来越严重”

刘林家住河南省三门峡市卢氏县，他是一名银屑病关节炎患者，谁也不会想到，如今不能正常走路，每次前往医院必须拄着拐杖艰难前行的刘林，曾经在河南的一家专业技术学校学习，且成绩优异。

“我在河南一所专家技术学校学习，2012年快毕业的时候，我头部突然长出银白色鳞屑，并伴有结痂斑块和瘙痒，当时我并没有太在意，认为是吃了什么食物过敏了，也没告诉我家人。”刘林讲述。

“直到2012年底，我才突然感觉这种银白色鳞屑长满全头和脊背，并伴随着脚后跟关节的疼痛，我这才告诉家人。”就这样，刘林从自己的县城到市里，再到郑州、西安、北京、上海辗转就诊。最后，刘林在北京确诊为银屑病关节炎。

《中国银屑病诊疗指南》指出，银屑病不仅是一种皮肤病，更是一种系统性疾病。特别是中、重度患者，可罹患高脂血症、糖尿病、代谢综合征、克罗恩病和动脉粥样硬化性心血管疾病等系统性疾病。

银屑病俗称牛皮癣，是一种常见的慢性皮肤病。“第一次关于银屑病患病率的统计是在1980年，当时的患病率有0.123%，2008年的统计显示，患病率达到0.47%，呈上升趋势，目前我国发病人数应该在700多万。”首都医科大学附属北京友谊医院皮肤性病科主任徐薇告诉记者。

银屑病的临床特征，一般可分为寻常型、脓疱型、关节病型及红皮病型。寻常型的特征为患者身上长有红色或棕褐色斑丘疹或斑块，表面覆盖着银白色鳞屑，边界清楚，多半发生于头皮及四肢伸侧，部分患者累及关节，为关节病型；少数重症患者有脓疱性损害或是全身皮肤发红、脱屑而呈红皮病症。

银屑病具有遗传倾向，从婴儿到90多岁的老人都有可能得银屑病，但发病率最高的是20-50岁的青壮年群体。徐薇主任介绍，银屑病是一种慢性复发性疾病，导致反复发作的诱因有很多，除季节因素外，过度劳累、日常饮食及生活习惯的不规范、内分泌紊乱、免疫功能下降、乱用药、感染、外伤等都促进了银屑病的发生与发展。

“自从我被确诊后，全家人都陷入绝望，即使这样，亲人也没放弃对我的治疗，各个城市走，一个个医院看。”刘林告诉健康时报记者。

“曾多次产生轻生的念头”

“最初，我一般靠着激素维持着，虽然我知道激素并不能治疗我这病，只能缓解一时的痛苦。”

刘林告诉记者，“直到2015年，我发现肢体已经严重变形导致残疾，生活也开始不能自理，感觉天都塌下来了，每晚身体上都疼得睡不着觉，患上严重的抑郁。”

“身体上的疾病越来越严重，我开始和家人吵架，惹他们生气，原因是怕他们不关心我，放弃我，我甚至放火点烧我家厨房，多次有不想活的念头。”刘林告诉记者。

徐薇主任说，银屑病作为一种皮肤病，是一种很直观的疾病，患者每天都能看到皮损的地方，会带来很强的视觉冲击，很多病人也因此有了抑郁和自杀倾向，对患者的生活质量带来了很大的影响。

2019年，中国知网刊发《银屑病患者疾病负担和生存质量调查》，调查研究显示：我国89%的银屑病患者感受到精神压力，34%的银屑病患者因病有自杀倾向，4.6%的患者曾实施自杀行为。

2018年，北京大学医药管理国际研究中心发布的《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》显示，有37%的患者因患银屑病失业，中重度银屑病患者的失业率更是高达48%。

和刘林相似，家住内蒙古自治区呼伦贝尔牙克石市的王紫(化名)患有银屑病已经将近十年了，“因为这个病，我的丈夫在我患病两年后离开了我，我现在离婚已经八年了，现在靠着低保金生活。”

“我属于红皮型银屑病，现在治疗吃的阿维A，但这个药的副作用很大，我现在每天浑身骨骼疼得厉害，走路也费劲，我前两年有半年时间躺在床上不能自理，一直是七十多岁的妈妈照顾我。”王紫说，去年妈妈因为照顾她，上火得了疱疹，那时候她想死的心都有，不想再让年迈的母亲为她操劳，“现在我每天都是努力的活着”。

“我自从得了这个病，几乎是封闭自己，很少接触人。害怕看见别人质疑的眼神，也害怕别人问我是什么病。”王紫分享着自己的经历，“有一次我遇见一个熟人，他当着那么多人的面问我这个病传染吗，当时的我感觉无地自容。”

用药困局亟待解决：想像正常人一样活下去

刘林告诉记者，后来他认识了很多和他一样的病友，了解到很多银屑病的常识和治疗方案，目前已有一些有效治疗方法，如生物制剂药物，坚持使用，身体就能维持一个良好的状态。

“大家都说生物制剂可以比较好地控制病情，但对我来说太遥远了。密集期需要几万块钱，每个月都需要两三千。”王紫称。“我病重的时候全身会百分百的皮损，而且肿胀，不能下地行走，每天吃饭都是妈妈给我端到床上吃。”

生物制剂作为治疗银屑病的靶向疗法，主要针对中重度患者。“生物制剂的治疗效果是很可观的，现已将两类生物制剂纳入了医保目录，根据北京的医保政策，可以按固定比例进行报销，这大大减轻了银屑病患者的治疗压力。”徐薇主任说，就算对所用生物制剂产生了耐药性，现在生物制剂种类较多，也可换另一个生物制剂进行治疗。

近年来生物制剂的广泛研究和临床应用，对银屑病患者产生了巨大的帮助。2020年《英国皮肤科医师协会银屑病生物治疗指南》推荐当银屑病对患者生理、心理或社会功能造成很大影响(如临床相关抑郁症状)，或局部严重银屑病且伴有明显的功能障碍和/或高度痛苦(如难治部位：指甲，面部，头皮，掌跖，屈曲和生殖器)的患者使用生物制剂治疗。

《中国银屑病生物治疗专家共识(2019)》也指出，当银屑病对患者生活质量有重大影响时，可以考虑生物治疗。

然而生物制剂治疗的费用对于大多数患者来说依然相当昂贵。2013年，中国国家药监局批准上市第一款针对银屑病的进口生物制剂，但价格及其高昂，6600元每支，按体重给药。直到2018年，国家药监局会同卫生健康委发布《关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告》，大幅简化境外上市新药审批程序，多种银屑病生物制剂加快了进入中国的步伐。

徐薇主任表示，银屑病不仅仅是一种皮肤病，更是一种系统性疾病，目前报道的共患病主要体现在合并眼部疾病、高血压、关节炎、心血管疾病、代谢综合征、炎性肠病等，银屑病的共病若累及到关节，建议尽早使用生物制剂进行治疗。

“银屑病患者除了要在正规医院积极配合医生治疗外，在生活中还要注意忌烟忌酒、饮食清淡、尽可能避免感冒、扁桃体炎及咽炎的发生、避免过度的疲劳、养成良好的生活习惯、多食富含维生素类的食品等。”徐薇主任说。

“除了生活上的一些照护，我们要更关注患者的心理健康，要对患者做基础的疾病教育，让他们清楚的认识到，这个病虽然不能根治，但也并不传染，轻症对生活没有太大的影响。”徐薇主任说。

“生物制剂经医学科学证明为银屑病突破性疗法，但因价格高昂，许多患者可望而不可及。到目前为止，虽然一些银屑病药已经进入医保，但很多地区仍然不能享受到医保报销。”刘林告诉记者。

“皮肤病领域以银屑病等为代表的需终生用药的免疫性慢性皮肤病，值得引起国家和社会的高度关注。”2020年两会期间，全国政协委员、民盟广东省委副主委、广东省中医院副院长卢传坚表示，银屑病长期反复迁延不但影响患者生活质量，还会让患者面临病痛、社会歧视、心理压力极大、医疗费用居高不下的困扰。

卢传坚建议，除了增加公众对银屑病的认知，减少对银屑病患者的歧视，更重要的是要制定和出台相关医保政策，将银屑病纳入门诊慢病或特殊疾病保障范畴，除此之外，加快生物制剂进入医保谈判程序，并建立患者和国家医保共同分担的合理支付模式，满足患者“用得上药，用得起药”的需求。

“我不想放弃治疗，我想像个正常人一样好好的活下去，我也不想再拖累自己的家人。”刘林告诉记者。然而对于现在的刘林来说，身体上的疼痛、精神上的折磨、昂贵的治疗费用一度让刘林想要放弃，他多么希望能有人帮助他。

“若有一天，我真的能被治好，我也会像很多其他年轻小伙儿一样，英姿勃发，事业有成。”刘林憧憬着，人生最好的时光才开始，他的皮肤什么时候可以重生?(记者 孔天骄 赵苑旨)

编辑: 张婷