南京儿医脑瘫多学科联合门诊，让更多脑瘫患儿跑起来

交汇点讯 “脑瘫”在很多人的观念中几乎与“智力障碍”划上了等号。事实却是，只有50%的脑瘫患儿存在智力障碍，剩余的大部分主要表现为中枢性运动障碍以及姿势异常。阳阳（化名）就是这样一个智力正常，却无法正常走路的痉挛型脑瘫患儿。2020年，阳阳在南京市儿童医院脑瘫多学科联合门诊医生的帮助下，接受了手术治疗。术后经过一年的康复训练，阳阳走路姿势得到了明显改善，终于实现了“跑起来”的梦想。

双下肢肌张力过高，3岁仍不能正常走路

阳阳11个多月时，因不能独坐就诊于南京市儿童医院康复医学科，初步怀疑大脑缺氧导致的脑性瘫痪，医生建议先做康复治疗。之后的两年，阳阳的语言和上肢功能得到明显的改善，但是下肢因为肌张力高导致的姿势异常却无法进一步改善，垫起的双脚，内扣的膝盖，怪异的姿势，让阳阳受到了很多异样的目光。但妈妈从未放弃，坚持带阳阳做康复，定期到儿童医院复诊。直到2019年，康复医学科汤健主任提出了一个新的建议，“孩子三岁多了，双下肢的肌张力很高，你们是否考虑手术治疗？”

“手术还能治脑瘫？”面对妈妈的质疑，汤主任耐心的解释到：“孩子的智力发育没有明显障碍，语言能力与正常儿童也差不多，只要解决走路难看的问题，孩子是可以正常生活和学习的。”

上百束神经中找“凶手”，3.5小时解决3年的困扰

在汤健主任的推荐下，妈妈带着三岁的阳阳找到了脑瘫多学科联合门诊的神经外科高喆副主任医师。高喆介绍：“患儿走路难看是因神经中枢对四肢肌肉的控制能力失调，负责相关指令的神经异常反馈导致的。只要找到责任神经进行部分切断，就能有效改善痉挛。我们将这项技术称为高选择性脊神经后根部分切断术（SDR）。”

高喆主任同时指出，SDR手术的实施需要严格的术前评估和筛选。在排除代谢、遗传病及椎管畸形等其他基础病的前提下，“3-9岁的双下肢痉挛，术前有一定肌力，肌肉对肉毒素有较好反应的患儿”手术效果更佳。经过准确的术前评估，阳阳满足各项手术指征，在取得家长同意后，不日便进行了手术。

“术中，比切除责任神经更难的就是找准异常反馈神经，如果没有电生理监测‘高手’的协助，我一个人是无法完成的。”高喆口中的“高手”就是神经外科的钱静主治医师。人的脊神经以“束”的形式呈现，需要手术探查的脊神经高达数十束，每束神经又会被分为3到4小束，也就是说，医生需要在上百束脊神经中，找到导致双下肢痉挛的神经。
    钱静监测下分小束对个神经根神经进行电刺激，高喆则在显微镜下根据每小束神经电刺激后反应筛选异常反馈神经进行部分切断。此过程，对两位医生的眼力、手力、耐力都是极大的考验。终于，在近三个小时的测试后，他们找到了“罪魁祸首”。高喆根据电刺激下肌肉的反应，对责任神经进行了50-75%的切除。整个手术历时三个半小时，仅在患儿腰部开了个4厘米的口子。

术后跟踪康复一年多，孩子终于“跑起来”

术后的康复对医生、家长和孩子又是一个考验。为缓解术后疼痛，医生采用了多模式镇痛。为加速改善肌肉状况，护士每日指导家长为阳阳做床上康复。“手术的创伤恢复很快，但想要下床活动，仍需要半个月到1个月左右的时间。高喆说到。从小就无法正常走路的阳阳，在失去了痉挛对双腿的支撑后，需要重新适应肌肉，重新掌握对肌肉的控制。

出院后，汤健和高喆两位主任与阳阳妈妈保持着联系，时刻关注着阳阳的恢复情况。终于，在经过一年多的康复训练，阳阳的双下肢痉挛得到显著改善，走路的姿势不再怪异，四岁的他现在不仅可以小步跑，自由蹦跳，还能自己上楼梯了。妈妈在微信里说，“这些都是我们以前不敢奢望的。”

南京市儿童医院脑瘫多学科联合门诊的专家介绍，SDR技术在该院已开展多年，在技术、设备和经验的不断提升下，像阳阳这样通过该项技术实现“奔跑梦”的患儿还有很多。同时，也有很多智力正常的痉挛型脑瘫患儿，因缺乏手术治疗脑瘫的认知，没有疾病的全方位管理，进而错失了最佳的康复时机。为此，南京市儿童医院特别开设了脑瘫多学科联合门诊，由康复医学科、神经外科、骨科等多个相关学科的专家对疾病进行综合评估和全周期管理，让更多脑瘫患儿得到及时、科学的治疗，有效缓解病症，实现“跑起来”的梦想，早日回归正常的学习和生活。

通讯员 张艾萱 新华日报·交汇点记者 王甜

编辑: 叶真