9斤长到18斤！武汉罕见病患儿3个月后来宁复诊

交汇点讯 圆溜溜的大眼睛，胖嘟嘟的小脸蛋，笑眯眯地挥动着结结实实的小胳膊……很难想象，4个多月前，眼前的小家伙晏小宝还是一个体态瘦弱、呼吸不畅、嘴唇发紫甚至无法进食的罕见病患儿。母亲杨女士至今记得2月底武汉至南京那场跨越三省，牵动无数网友的心的爱心接力，“如今宝宝长得这么好，让我十分欣慰和感激。”

“宝宝恢复得很好，刚见到他的时候我都认不出来了。”晏小宝的主治医师，南京市儿童医院烧伤整形外科主任沈卫民说，这次晏小宝来南京进行的第二次手术，是上一次手术的延续，也就是将上次安装进下颌的牵张撑骨器取出。“手术比较顺利，孩子目前基本的呼吸、吮吸等功能已经恢复正常了。”

沈卫民从事烧伤整形科工作三十多年，此类手术开过不下3000刀，但想起当时的情况仍心有余悸。首先遇到的问题就是插管。此类患儿大多是困难气道，口腔狭小，再加上舌头堵塞，很难插进去。当时的手术需要截断面部双侧的下颌骨，在下颌骨上安装两枚钢制牵张撑骨器，以解除患儿舌根后缀的问题，缓解呼吸和喂养困难，恢复下颌外形。“刚满月的婴儿骨头又薄又脆，特别是负责咬合的下颌骨部位呈弯曲状态，有一定张力。在哪切开、如何下钉子、怎样避开血管神经，都有讲究。”

再加上晏小宝来自武汉，当时处于疫情防控最紧张的阶段，手术室内所有人都穿上了三级最高防护。层层手套裹在手上，没了平日的手感，从截骨到缝合，全靠经验。“如今回过头来再看当时大家的努力，觉得都是值得的。医者仁心，不管什么时期，我们都会全力以赴的。”

相比于几个月前的焦虑和揪心，这次陪同晏小宝来南京的母亲杨女士显得从容了许多。“本以为从武汉过来还得隔离，没想到当天做了核酸检测然后第二天就顺利入院了。”杨女士说，这几个月宝宝的胃口很好，一下子从9斤长到了18斤，人也变得活泼好动了许多。“宝宝一出生第二天，武汉就封城了，但宝宝的病一刻都等不得。真的很感激这么多热心人和相关部门的帮助，一路绿色通道来到南京。”杨女士至今记得，几月前，家人为了孩子的病来回奔波。他们给当地卫健委、医院和市长热线挨个打电话，并把求助信息发到了病友群、微博等多个社交平台，最后终于在南京找到了希望。“我们希望孩子长大了也能懂得感恩，帮助更多的人。”

交汇点记者 王甜 文/摄

编辑: 叶真