20岁南通女孩身患重症曾想安乐死，“混混”男友拼命工作劝其别放弃！

“张薇，该抽血了。”推着医用推车进入病房的护士说的这句话，打破了位于南京市的东南大学附属中大医院病房里本来的宁静。

“前几天不都是抽的六管吗？今天怎么有九管啊？”张薇在病友的搀扶下忍痛起床，一边打量着医用推车上的那些抽血仪器，一边疑惑地问护士。

护士略带迟疑地说：“因为要做血培养，需要抽取更多的血液标本。而且今天不仅要在胳膊上多抽三管血，还要从脚上抽取一部分血液去化验。”

张薇今年二十岁，2018年2月11日，她第一次感到身体不适，确切地说应该是关节疼痛与脸部发热。“当时以为是感冒，就让她吃了退烧药。”刚结束血液透析的母亲吴锦云，躺在病床上回忆说。

然而，随后发生的一切，不仅出乎吴锦云的意料，也让张薇年前打下的“小算盘”落了空。

“有一次我在做血液透析的时候，她打电话跟我说：‘妈妈，我疼受不了了。’我说：‘你过来吧。’在如皋市博爱医院查，医院主任说她需要住院全面检查。最后确诊说是这个病（红斑狼疮）。”

“过年也是住在医院里，大概住了20天左右，感觉好了点才出的院。出院之后还是痛、发热。没有办法，只能又住第二次院，也住了十来天。谁知道在医院里，发热还更严重了。医生没办法，说你们去南京看看吧。”

“到南京以后，先去的军区总医院。4月10号那天，在门诊部挂的专家号，医生说先去住急诊，但是急诊一天要三千块钱，我哪里有那么多钱？就没住在那里。经过博爱医院医生的推荐，我们才住到了这边来（东南大学附属中大医院）。”

资料显示，红斑狼疮（LE）是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性。红斑狼疮是一种疾病谱性疾病，可分为盘状红斑狼疮（DLE）、亚急性皮肤型红斑狼疮（SCLE）、系统性红斑狼疮（SLE）、药物性红斑狼疮（DIL）等亚型。其中，系统性红斑狼疮是红斑狼疮各类型中最为严重的一型。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现，少数病人由其他类型的红斑狼疮发展而来。而张薇所患的狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮（SLE）合并双肾不同病理类型的免疫性损害，同时伴有明显肾脏损害临床表现的一种疾病。

住院10天以来，张薇已经做了两次血浆置换，而每一次需要花费近一万元。面对高额的治疗费用，只能靠着父亲张胜兵在老家做保安的唯一收入和医保报销，撑住一天是一天。

“她爸爸得这个病（红斑狼疮）已经十九年了，他爷爷也中风在家里，靠她奶奶照顾。以前我还能挣点钱给他爸看病，供她上学，09年生病以后就不行了。”吴锦云说完不禁掩面，沉默良久。

2009年9月1日，吴锦云被最终确诊为尿毒症。那一刻，她感觉，天要塌了。

“我的病最早是在杭州的一家医院查出来的，当时我表哥在杭州上班，我们去看他。之前我们如皋市人民医院李主任说我好像贫血，就给我开了点药吃。他说如果血色素上来就不要紧，不上来就要再查一下。吃了一个月之后，在表哥那儿查，医生说你这个病我们医院看不来，要到大医院。回到市人民医院，医生看到这个单子说：‘你怎么也得这个病了？’我当时吓死了。”吴锦云回忆说。

“住院一段时间以后，我心里很忐忑，怕是误诊，（同年）又去南通大学附属医院查，第二次确诊还是这个病。9月1日，我开始做血液透析，到现在一直都要做。第一年，因为老公得病借了人家钱，只能一个星期做两次，维持了两年。后来医生说体内毒素排不掉，做两次不行，最起码一个星期要做三次。就这样，在人民医院一住就是5年（2014）。后来因为给我治病的主任医师被调到博爱医院，我就跟他们一起过去了。来南京是因为女儿的病才过来的，过段时间也要回去了。几万块钱对于人家有钱人来说可能不算什么，但是对于我们来说……一直都是借着人家的钱。”

2015年，当时正在读高二的张薇被迫放弃学业。

辍学以后的张薇，两年里一共打过四份工。其中干的最长的是在一家小诊所，一个月收入2000元。“当时我想，再努力点，找个四五千的工作，贴妈妈看病一两千，我自己也不怎么要用钱，还能存点钱，今年就能这么挺过来，但是谁知道就变成这样了呢？”张薇说。

“那天特别痛，痛到浑身感觉都是蚂蚁在咬，才给妈妈打的电话。刚开始检查出来的时候，觉得怎么能接受呢？也一度想过自己怎么这么惨，家里爷爷中风，爸爸得这个病，妈妈也是这样子。为什么这些不好的事都发生在我身上？有一段时间想要放弃，那时候住院，天天发烧，特别难受，也想过不治了，甚至都有过想要医生给我安乐死的想法。”

经历了一次又一次病痛的难受折磨之后，张薇说，她想通了，已经坚持了这么久，再放弃之前的努力就白费了，也对不起家里人和帮助过她的很多人。

“我妈自己生着病还照顾我，我爸也改变了很多。人家告诉我，来南京的那天，他在奶奶面前哭着说怎么也要拿钱给我治病。”张薇说，“那是我第一次‘听见’他哭，仿佛就在跟前。”

“自从生病之后，我男朋友也一直在鼓励我。其实我也跟他说过，生了这种病可能就治不好了，要不干脆重新找一个。他总是避开这个话题，说让我自己好好治病，其他什么都不要想。男朋友大我三岁，现在在市里上班。在市里看病的时候，天天陪着我，来了这里以后，他说要来，我没让他来。”

让张薇没想到的是，这个曾经让他觉得成天上网、不务正业的“混混”男友，有一天却成了她最坚强的后盾。

“我总是想，他家里到底会不会同意，他家里知道我生这个病。我跟我妈讲，有一天他跟我提分手，我们不能怪他。虽然当时说不放弃我的是他，但是每个人都有自己的压力，不能说因为他说了这句话就逼迫他。医生说我三年之内不能有孩子，我跟他说过，他也没说什么。我问他家里人会同意吗？他让我不要管。今天怎么样？状态怎么样？他每天都会问我。消极的话题，他都极力避开。”

“病好了以后，想去大自然，想去那种园林的地方逛一逛。但是我这个病不能晒太阳，所以基本上白天跟我没什么关系。疼的时候，也不能走路。医生跟我讲，这种疼痛感要维持半年左右。”

看病的钱从哪儿来？这是吴锦云最愁闷的事。“他家里会不会不接受我？”女儿张薇也仍担心着。

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新华日报社全媒体经济新闻部出品

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编辑: 王娣